Em edição comemorativa de XXV anos, DFB Festival traz show exclusivo do artista Johnny Hooker

O cantor e compositor pernambucano Johnny Hooker será uma das grandes atrações da edição comemorativa de XXV anos do DFB Festival — Dragão Fashion Brasil, se apresentando no último dia (27), às 22h. O evento, que acontecerá de 24 a 27 de julho, no Centro de Eventos do Ceará, em Fortaleza, marca o início de um novo ciclo para o DFB, que se reinventa e se conecta com as tendências mais relevantes do universo autoral.

Johnny Hooker, conhecido por sua apresentação vibrante e letras profundas, trará um show exclusivo e gratuito. O artista, que conquistou o público com sucessos como “Alma Sebosa” e “Flutua”, é reconhecido por misturar ritmos brasileiros com uma pegada pop contemporânea, criando uma sonoridade única e envolvente. No placo do DFB, a apresentação de Johnny faz parte de uma turnê de celebração dos seus 20 anos de carreira.

“A presença de Johnny Hooker no DFB XXV é um presente para o nosso público. Queremos celebrar esses XXV anos com um espetáculo que represente a diversidade e a inovação que sempre marcaram o festival. E ninguém melhor que Johnny, com sua energia e autenticidade, para traduzir essa celebração”, afirma Cláudio Silveira, idealizador do festival.

DFB 2024

Idealizado por Cláudio Silveira, o mega evento retorna, pelo segundo ano consecutivo, ao Centro de Eventos do Ceará, para celebrar um ano marcante com novidades em seu formato e um novo posicionamento, reforçando o compromisso com a moda consciente e a valorização do “handmade”.

O festival se destaca por sua programação gratuita, democrática e plural, que inclui desfiles autorais, shows, o tradicional Concurso dos Novos, um espaço dedicado a negócios sustentáveis e um panorama completo do design cearense.

O DFB XXV coincide com o Ano do Dragão no calendário chinês, símbolo de força, criatividade, expansão e boa sorte. Essa energia inspiradora se traduz na programação do evento, que visa impulsionar a moda brasileira para um futuro promissor.

O DFB Festival 2024 é uma realização da Equipe de Produção, com apoio institucional da Secretaria da Cultura do Estado do Ceará (Secult-CE), nos termos da Lei 13.811, de 16 de agosto de 2006. Apoio: Secretaria de Turismo do Estado do Ceará. Agradecimento: Enel Brasil.

Serviço
DFB Festival XXV

Data: 24 a 27 de julho (quarta a sábado)
Local: Centro de Eventos do Ceará — Av. Washington Soares, 999 — Edson Queiroz — Fortaleza–CE
Instagram: @dfbfestival

Serviço
Johnny Hooker / Turnê 20 Anos — DFB Festival XXV

Data: 27/07
Horário: 22h
Local: Centro de Eventos do Ceará — Av. Washington Soares, 999 — Edson Queiroz — Fortaleza–CE

**Espaço do show sujeito à lotação.

Jornada da Liderança PDL 2024 capacita executivos do Grupo Cobap no Senai Maracanaú

O Senai Maracanaú foi palco de um evento transformador para os executivos do Grupo Cobap, no último mês de junho. O módulo “O Papel da Liderança na Gestão de Conflitos e Resolução de Problemas”, parte integrante da Jornada da Liderança PDL 2024, proporcionou insights valiosos que prometem impactar positivamente não apenas a carreira dos participantes, mas também a dinâmica corporativa da empresa.

Coordenado por Fernanda Moreno, uma autoridade na área de Gestão de Recursos Humanos e Educação Corporativa, o evento reuniu profissionais com vasta experiência em liderança. Fernanda, que acumula 15 anos de atuação no campo de Administração e Gestão de Pessoas, é reconhecida por seu papel como docente em cursos de pós-graduação e por sua contribuição significativa como coach de desenvolvimento de carreira e executivo.

Durante o módulo, os participantes tiveram a oportunidade de explorar estratégias avançadas para lidar com conflitos e resolver problemas complexos no ambiente corporativo. Com um enfoque prático e orientado para resultados, Fernanda guiou os executivos através de estudos de caso pertinentes e exercícios de simulação, proporcionando-lhes ferramentas essenciais para enfrentar desafios do dia-a-dia de maneira eficaz e assertiva.

“O conteúdo oferecido pela Jornada da Liderança PDL 2024 foi verdadeiramente enriquecedor para nossa equipe de gestores”, afirmou Diego Rego, analista de Marketing da Cobap. “A abordagem da Fernanda Moreno trouxe uma nova perspectiva sobre como podemos promover um ambiente de trabalho mais colaborativo e produtivo, mesmo diante das adversidades.”

Além dos benefícios imediatos para o Grupo Cobap, os aprendizados obtidos prometem ter um impacto duradouro na cultura organizacional da empresa, fortalecendo ainda mais sua posição no mercado. Com o sucesso deste módulo, a expectativa é que iniciativas semelhantes continuem a moldar o futuro dos líderes empresariais, capacitando-os para enfrentar os desafios do mundo corporativo contemporâneo com confiança e competência.

Yakult é a nova mantenedora da Japan House São Paulo

“Estamos felizes de fazer parte dessa rede de mantenedores da Japan House São Paulo e, assim, ajudar a propiciar informações sobre a cultura, a tradição e as novidades vindas do Japão”

A filial brasileira da multinacional japonesa Yakult é a mais nova mantenedora na categoria prata da Japan House São Paulo (JHSP) por meio do Programa de Mantenedores da instituição. A empresa, tradicional apoiadora de eventos da comunidade japonesa no País, decidiu formalizar o apoio institucional com a JHSP a partir de 1º de julho. Desta forma, a Yakult se junta a outras empresas mantenedoras que apoiam a JHSP no objetivo de difundir a cultura japonesa da atualidade.

Ao fazer parte do Programa de Mantenedores prata da JHSP, a Yakult poderá participar de projetos e eventos especiais organizados pela instituição nipônica. Além disso, a logomarca da empresa ficará visível nos painéis internos e no painel permanente instalado na sede da organização na avenida Paulista. A fachada da JHSP tem mais de 36 metros de largura, 11 metros de altura e seis toneladas de madeira Hinoki – vindas direto do Japão.

A Yakult, que tem sua sede em Tóquio, está presente em mais de 40 países e regiões ao redor do mundo. A multinacional iniciou a comercialização do Leite Fermentado Yakult no Brasil em 1968, com a instalação da segunda fábrica a ser inaugurada fora do Japão – a primeira fora da Ásia. “Estamos felizes de fazer parte dessa rede de mantenedores da Japan House São Paulo e, assim, ajudar a propiciar informações sobre a cultura, a tradição e as novidades vindas do Japão”, afirma o presidente da Yakult do Brasil, Atsushi Nemoto.

Instalada na cidade em maio de 2017, a Japan House São Paulo celebra o Japão a partir de exposições, palestras, workshops e diversas outras atividades que envolvem artes visuais, turismo, esporte, gastronomia, literatura e os negócios daquele país. O espaço – que registra mais de 3 milhões de visitantes desde a sua abertura – abriga café, lojas, restaurante, salas de seminários e uma biblioteca composta por mais de 2 mil livros selecionados pelo curador Yoshitaka Haba, disponíveis para consultas no próprio ambiente.

Além disso, possui um bicicletário para o período de visitação à instituição, destinado para bicicletas convencionais, e um programa de acessibilidade com recursos digitais, táteis e sensoriais para acesso aos conteúdos, que recebeu o Selo de Acessibilidade Arquitetônica concedido pela Prefeitura de São Paulo. A JHSP tem duas instituições-irmãs localizadas em Londres, na Inglaterra, e em Los Angeles, nos Estados Unidos.

Serviço

Japan House São Paulo (JHSP)

Avenida Paulista 52, São Paulo – SP

De terça a sexta-feira: das 10h às 18h

Sobre a Yakult – O Leite Fermentado Yakult completa 89 anos em 2024 e é o carro-chefe da empresa sediada em Tóquio, no Japão. Desde que o médico Minoru Shirota criou o leite fermentado com o exclusivo Lactobacillus casei Shirota, em 1935, e fundou a Yakult Honsha, em 1955, a empresa sempre teve grande preocupação em desenvolver alimentos que beneficiem a saúde das pessoas. Por isso, mantém o Instituto Central Yakult, em Kunitachi, Tóquio, que realiza inúmeros estudos relacionados ao intestino humano. No mundo, mais de 40 milhões de pessoas consomem Leite Fermentado Yakult com Lactobacillus casei Shirota diariamente (resultado de 2022). Para outras informações, basta acessar o site www.yakult.com.br ou as redes sociais da empresa: Facebook/yakultbrasiloficial e Instagram @yakultbrasil.

Banda O Verbo está entre as atrações deste final de semana na Vila Azul do Mar

A programação de férias da Vila Azul do Mar, centro de convivência do Beach Park, segue a todo vapor, sempre a partir das 17 horas e com acesso gratuito.  No sábado, 06, para as crianças têm apresentação de K-Pop com a Cia Mix da Alegria e Oficina de Circo, próximos ao Carrossel. Já para os adultos, a banda O Verbo, com seu Pop Rock Nacional, e o cantor Iago Vital, com clássicos do Pop, Dance e Rock, animam a noite.

No domingo, 07, o Trio Aquarelinha e o robô Ânimos irão garantir a diversão da garotada. No palco principal, as atrações são Flavinho Sousa, em uma mistura e Rock e MPB, e Two Folks, com muito Rock, Pop Rock, Indie, Reggae e Surf Music, além de clássicos nacionais e internacionais.

Com entrada gratuita, a Vila Azul do Mar é um espaço ideal para relaxar e se divertir com a família e os amigos. O lugar oferece lojas e quiosques dos mais variados produtos, além de opções para degustar o melhor da gastronomia cearense, como a Pizzaria da Vila (eleita no TOP 10 Restaurantes para Família no mundo do TripAdvisor, 2023) e o Coqueiral Bar e Restaurante. Destaque também para o carrossel e para a área de jogos, que encantam adultos e crianças.

Mais informações e programação no perfil @vilaazuldomar do Instagram, no site www.beachpark.com.br ou pelo telefone (85) 4012-3030

Serviço – Vila Azul do Mar
Acesso gratuito

Sábado (6)

Infantil – Próximo ao carrossel
17h – Apresentação de K-Pop
19h50 – Oficina de Circo

Palco Principal
17h – O Verbo – Pop Rock Nacional
19h50 – Iago Vital – Pop, Dance e Rock

Domingo (7)

Infantil – Próximo ao carrossel
17h – Trio Aquarelinha
19h50 – Robô Ânimus

Palco Principal
17h – Flávinho Souza – Rock Nacional e Internacional e MPB
19h50 –Two Folks – Rock, Pop Rock, Indie, Reggae, Surf Music, Clássicos Nacionais e Internacionais

Sobre o Beach Park

Com 39 anos de história, o Beach Park Entretenimento é um grupo de empresas genuinamente cearense, que atua em diversas áreas de lazer e entretenimento. Localizado na praia de Porto das Dunas, a 17 km de Fortaleza/Ceará, o complexo turístico Beach Park é uma das opções de lazer mais procuradas pelos viajantes no país inteiro.

O Beach Park Entretenimento também faz parte do Hall da Fama do TripAdvisor por ter recebido o Certificado de Excelência nos últimos cinco anos. Pelo segundo ano consecutivo, foi eleito um dos melhores lugares para se trabalhar do Brasil pelo Prêmio Great Place To Work. Mais que um destino de férias, hoje se consolida como um grupo de entretenimento por meio de suas diversas atuações como a Rádio Beach Park e o Beach Park Studios – estúdio de animação próprio.

CDL Jovem Fortaleza recebe Assis Cavalcante, fundador da Óticas Visão

Na última terça-feira, 02, a CDL Jovem Fortaleza promoveu mais uma edição do tradicional almoço empresarial, tendo como convidado o Diretor Presidente da Óticas Visão e Presidente da CDL de Fortaleza, Assis Cavalcante. Durante o encontro, Assis compartilhou sua trajetória até a fundação da Óticas Visão, empresa que celebra 50 anos em 2024. Temas como inovação, qualidade e compromisso com a saúde visual também foram abordados.

A Óticas Visão, que atualmente possui 28 lojas, incluindo um laboratório de lentes oftálmicas, opera em formato de franquia em Fortaleza, na Região Metropolitana e na Região do Cariri. Além de seu papel comercial, a empresa se destaca por projetos sociais como o “Visão Solidária” e o “Visão Ecológica”.

Guilherme Colares, presidente da CDL Jovem Fortaleza, ressaltou a contribuição de Assis Cavalcante para o fortalecimento da economia e destacou como os associados da CDL Jovem podem aprender com o legado de cinco décadas de uma empresa sólida, baseada em bom atendimento, qualidade de serviços e satisfação do cliente. 

Marketing digital: você sabe como usar trends de redes sociais?

*Por Alana Maia

“Eu sou social media, é claro que eu aproveito as trends para fazer conteúdo”. Não teria outro modo de começar este texto com uma das últimas trends que tomaram conta das redes sociais entre abril e maio de 2024, e foram aproveitadas por milhares de usuários.

Entre dezenas de formatos virais, somos constantemente impactados por elas, aumentando nosso desejo de consumo e, principalmente, a vontade de pertencer ou participar de algo. Acredito que você já quis fazer aquela dancinha do momento, ouviu tanto a mesma música no seu feed que cantarolou aleatoriamente, ou compartilhou um sticker “poste sua foto favorita com seu pet”. Adivinhei?

Na verdade, essa ação é estimulada propositalmente pelo algoritmo de redes sociais que te mostra aquilo que os usuários estão fazendo com base no volume de reproduções de uma certa temática. E nem precisa ser um heavy user para ser impactado.

O que são trends

Como o próprio nome diz, a palavra trend vem do inglês e significa “tendência”. As trends são conteúdos em diferentes formatos que ficam popularizados nas redes sociais como Instagram, TikTok e Twitter. Elas recebem uma grande quantidade de interações e replicações dos usuários. Podem ser vídeos, fotos, challenges, hashtags, stickers, filtros, áudios, músicas, entre outros.

Ao contrário de uma tendência em si, que é um padrão de comportamento social duradouro e que apresenta evolução ao longo do tempo, a trend é algo cíclico, passageiro e de curta duração, que surge e desaparece até dar lugar a uma nova.

Como acompanhar as trends?

O acompanhamento constante das tendências permite que o social media crie conexão rápida com os usuários online. Instagram, TikTok e Twitter são os principais pontos de encontro no mundo digital: é aqui que elas ganham vida e se espalham rapidamente. Por isso, consuma conteúdo e esteja onde seu público está. Afinal, a melhor forma de acompanhar as trends é acompanhar creators e perfis – especialmente as de entretenimento. Quando olhamos para algumas marcas que se destacam nesse mundinho das trends com criatividade e originalidade, temos três bons exemplos: Duolingo, Tinder Brasil e O Boticário.

Essas empresas utilizam uma linguagem voltada ao entretenimento, com muita descontração, diversão e bom humor, muito alinhado com o perfil de comportamento da maioria de quem ama um TikTok. Por isso, elas ‘surfam’ na onda das trends e publicam no momento certo, conectando-se de forma autêntica e relevante com os usuários. No entanto, nem toda marca precisa seguir essa abordagem, afinal, nem toda trend é adequada para todo mundo. Vamos entender?

Por vezes, as marcas participam de uma trend só para entrar na moda e não mensuram o quão prejudicial pode ser para o seu posicionamento. Por isso, antes de embarcar em uma, pergunte-se: “Isso faz sentido para a minha marca?” e “Eu quero que meu público me veja dessa forma?”. Se fizer realmente sentido, não se esqueça de adaptar com criatividade dentro do seu nicho.

A autenticidade é tudo

Já ouviu falar do movimento “Shut Up, Brand”? Ele surgiu em 2020 para criticar o marketing invasivo e artificial de empresas. No contexto de uma era dinâmica que vivemos, com a criação frenética de conteúdos, as marcas que exageram na tentativa de parecerem “legais” (inclusive ao participarem de trends de forma tardia), acabam sendo vistas como forçadas e antiquadas. E ninguém quer ser visto assim, né?

Profissionalmente, procuro sempre integrar as trends de forma eficaz em minhas estratégias de conteúdo. Com um monitoramento contínuo, é possível alcançar resultados surpreendentes em engajamento e conexão com o público. Marcas relacionadas ao mercado da educação, por exemplo, podem utilizar as trends para construir um relacionamento muito mais sinérgico com seus alunos, conectando esse tipo de conteúdo viral com diferentes aspectos da vida de estudante.

É importante termos em mente que aproveitar as trends nas redes sociais pode ser uma ferramenta poderosa para atrair engajamento e crescer seu negócio. Esteja sempre atento! Neste mundo dinâmico, onde tudo muda rapidamente, quem não se adapta, pode ficar para trás.

*Alana Maia é coordenadora de redes sociais da Agência Páprica (@agenciapaprica).

Prefeitura de Fortaleza entrega 110 máquinas do Projeto Costurando o Futuro

A Prefeitura de Fortaleza realiza, nesta sexta-feira, 05, às 10h, no Teatro do Cuca José Walter, a entrega de 110 máquinas de costura do tipo reta doméstica para profissionais selecionados por meio de edital de chamada pública. Todos os selecionados já estão formalizados como Microempreendedores Individuais (MEI) e receberão capacitação em cursos gerenciais gratuitos.

A ação faz parte do Projeto Costurando o Futuro que tem por objetivo capacitar e fomentar o empreendedorismo na cidade, criando mais oportunidades de geração de emprego e renda. Pelo Projeto, cerca de 30 mil pessoas estão sendo beneficiadas por meio dos 13 ateliês fixos e uma unidade móvel.

Serviço
Entrega de 110 máquinas do Projeto Costurando o Futuro
Data: 05/07 (sexta-feira)
Horário: 10h00
Local: Teatro Cuca José Walter (Rua 69)

Informações: Whatsapp: (85) 98739-3052

Governo do Ceará, Centec, Aprece e UVC assinam termo de cooperação para capacitação de servidores municipais

O Governo do Ceará, por meio da Secretaria de Planejamento e Gestão (Seplag-CE) e da Escola de Gestão Pública do Estado do Ceará (EGPCE), o Centro de Ensino Tecnológico (Centec), a Associação dos Municípios do Estado do Ceará (Aprece) e a União dos Vereadores e Câmaras do Ceará (UVC) assinam, na próxima segunda-feira, 08, termo de cooperação que visa capacitar e preparar as lideranças dos 184 municípios cearenses nas áreas técnicas e de gestão governamental. A assinatura do documento ocorre no auditório da Seplag, às 9h.

Com o termo de cooperação formalizado, servidores públicos municipais terão a oportunidade de serem capacitados em diversos segmentos da gestão pública, incluindo finanças e contabilidade, gestão da dívida, gestão da saúde, gestão da educação, compras governamentais, além de diversas outras áreas que perfazem a gestão de uma administração municipal.

Serviço:
Assinatura de termo de cooperação para capacitação de servidores municipais
Data: 8/7 (segunda-feira)
Horário: 9h
Local: Auditório da Seplag (3º andar) – Avenida Gal. Afonso Albuquerque, s/n – Cambeba

Beach Park é eleito o melhor parque aquático do Brasil e o melhor das Américas por premiação do TripAdvisor

O Beach Park foi eleito o 3º melhor parque aquático do mundo e o melhor das Américas pela premiação ‘Travellers’ Choice – Best of the Best’, do renomado site de viagens TripAdvisor. O prêmio reconhece as melhores experiências e atrações em todo o mundo, com base nas avaliações e opiniões dos viajantes durante os últimos 12 meses. Na listagem geral, que engloba todos os tipos de parques de diversão do mundo, apenas dois parques brasileiros entraram no top 10 e o Aqua Park do Beach Park foi considerado o 6º no ranking mundial de todas atrações turísticas.

Menos de 1% dos 8 milhões dos empreendimentos presentes no TripAdvisor recebem o prêmio ‘Best of the Best’, que busca o mais elevado nível de excelência em viagens. “Ser eleito por mais um ano como um dos melhores parques do mundo é uma grande honra, ainda mais pensando que essa classificação vem diretamente por meio do feedback dos nossos visitantes. Isso reforça o nosso compromisso em proporcionar uma experiência memorável e agradável para todos, sempre oferecendo um serviço excepcional e um espaço para que todos possam se divertir e relaxar ao mesmo tempo. Realmente é uma grande honra para todos nós, estamos muito orgulhosos”, afirma Murilo Pascoal, CEO do Beach Park.

Buscando a constante expansão das experiências que proporciona, o Beach Park irá inaugurar ainda em 2024 um segundo parque, o ‘Arvorar’, que tem por objetivo educar sobre espécies nativas da nossa fauna e flora, a importância de cuidar do meio ambiente e a conexão das pessoas com a natureza.

O Beach Park espera crescer cada vez mais no ranking, principalmente com os novos empreendimentos e processo de expansão. “Acredito que por meio desse novo portfólio, iremos expandir a experiência de quem visita nosso destino. Nos próximos anos as pessoas poderão curtir um dia de diversão no Aqua Park ou no Arvorar, passear nos píeres no fim da tarde e curtir a noite na Vila Azul do Mar com a família, tudo isso torna nosso destino um lugar para criar memórias únicas e momentos inesquecíveis, esse é nosso objetivo”, afirma o CEO.

O Beach Park está localizado de frente para o mar, na Praia do Porto das Dunas, em Aquiraz/CE, a apenas 20 minutos do aeroporto de Fortaleza. É muito procurado por quem quer curtir ótimas opções de lazer e entretenimento em um só lugar.

Sobre o Beach Park

Com 39 anos de história, o Beach Park Entretenimento é um grupo de empresas genuinamente cearense, que atua em diversas áreas de lazer e entretenimento. Localizado na praia de Porto das Dunas, a 17 km de Fortaleza/Ceará, o complexo turístico Beach Park é uma das opções de lazer mais procuradas pelos viajantes no país inteiro.

O Beach Park Entretenimento também faz parte do Hall da Fama do TripAdvisor por ter recebido o Certificado de Excelência nos últimos cinco anos. Pelo segundo ano consecutivo, foi eleito um dos melhores lugares para se trabalhar do Brasil pelo Prêmio Great Place To Work. Mais que um destino de férias, hoje se consolida como um grupo de entretenimento por meio de suas diversas atuações como a Rádio Beach Park e o Beach Park Studios – estúdio de animação próprio.

Projeto institui Dia Estadual da Conscientização sobre a Doença de Fabry

O Projeto de Lei 503/2024, de autoria da Deputada Marta Gonçalves, institui o Dia Estadual da Conscientização sobre a Doença de Fabry, a ser instituído no dia 28 de abril. Desconhecida da maioria da população, essa doença rara pode causar sequelas em vários órgãos do corpo humano. Segundo a parlamentar, a criação da data tem por objetivo a realização de ações do poder público em parceria com entidades médicas, universidades, associações e sociedade civil, na forma de eventos, palestras de esclarecimento e treinamentos sobre sinais e sintomas da doença de Fabry, de modo a ampliar o conhecimento sobre essa doença e antecipar o seu diagnóstico, assim como na forma de debates sobre os impactos gerados na vida de pacientes e familiares, a fim de dar visibilidade à doença para a sociedade.

Com a aprovação da lei, ela destaca que a data passa a constar no Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado. Ressalta que, no Ceará, o Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), unidade vinculada à Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), ocupa patamar referencial no diagnóstico e no acompanhamento de doenças raras (DR) — condições que acometem até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. “A chancela, reconhecida pelo Ministério da Saúde (MS), vem, ao longo do tempo, transformando positivamente a vida de pacientes do Estado e de outras localidades brasileiras, sobretudo no Norte e no Nordeste do País”, reconhece.

Argumenta que o equipamento, situado em Fortaleza, recebe, por meio do Ambulatório de Genética, cerca de 400 crianças e adolescentes por mês. “Para oferecer cuidado e assistência integral, especialistas de diversas áreas atuam em parceria com equipes multiprofissionais. No HIAS são acompanhados casos da doença de Fabry, dentre tantas outras. Apesar dos avanços da Medicina, na maior parte das vezes, ainda não se pode falar em cura. Mas há terapias que devem ser iniciadas em tempo hábil para garantir um prognóstico mais favorável”, destaca.

A Doença de Fabry é uma patologia rara, genética, que atinge vários sistemas do organismo. É caracterizada pela deficiência ou a ausência de uma enzima que ajuda na liberação de substâncias geradas nas células. As áreas mais afetadas pelo acúmulo dos resíduos nos tecidos são a pele, o coração, os rins e o sistema nervoso central. As principais causas de mortalidade são ocasionadas por insuficiência renal e cardíaca. Por se tratar de uma doença rara muitos profissionais trabalham anos sem nunca encontrar um paciente com a enfermidade ou quando se deparam com um caso destes não a reconhecem.

Em geral, os pacientes com progressão mais lenta da doença são mais difíceis de serem diagnosticados, pois os sintomas se apresentam mais sutis e atenuados. Com isso, a grande maioria dos pacientes leva mais de 10 anos para conseguir um diagnóstico correto, tendo passado por até sete diferentes tipos de profissionais ou especialidades médicas, incluindo neurologista, cardiologista, nefrologista ou geneticista. Os profissionais médicos geralmente dão apenas uma alternativa de diagnóstico geral para os sintomas, como dor generalizada, insuficiência cardíaca e/ou insuficiência renal.

O tempo médio de diagnóstico no Brasil é de 14 anos, mas existem casos que levaram até 20. E sabe-se que o diagnóstico e o tratamento precoce podem influenciar muito na qualidade de vida que um paciente pode ter. A proposta é que o Dia Estadual aconteça na mesma data da comemoração em nive nacional, fazendo com que as ações de conscientização sobre a doença sejam fortalecidas.